Una de las historias que marcó el episodio de Código Púrpura, podcast de la Liga Chilena contra la Epilepsia, fue la de Juan José Gurruchaga y su hijo Juan Cruz.
Durante la conversación, el actor y comunicador se refirió al diagnóstico de síndrome de Lennox-Gastaut que recibió el menor, quien hoy tiene 12 años. Gurruchaga recordó el difícil proceso que ha vivido junto a su familia y cómo la enfermedad ha significado un progresivo deterioro en la condición de su hijo.
El diagnóstico se produjo cuando Juan Cruz tenía seis años. Desde ese momento, la familia debió enfrentar una serie de cambios que terminaron transformando por completo su vida cotidiana.
“Él leía, escribía y aquí comenzó el retroceso. Comenzó el deterioro cognitivo, o sea, hoy día él ya no escribe ni lee”, relató.
Tras recibir el diagnóstico, Juan José Gurruchaga contó que uno de los primeros desafíos para la familia fue conocer las posibles consecuencias que podía traer el síndrome y prepararse para los escenarios más difíciles.
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“Teníamos que saber cuáles eran los límites o las situaciones más complejas que podíamos vivir en relación a este síndrome”, señaló.
Según relató el actor, ese proceso también significó enfrentarse a un temor que hasta entonces no habían dimensionado. “Entonces nosotros dijimos, listo, esa es como la parte roja compleja. Ahí se te instala el temor máximo”, expresó.
Los primeros años de diagnóstico
Al recordar los primeros años después del diagnóstico, Gurruchaga describió un periodo particularmente doloroso para la familia, marcado por episodios que, según explicó, resultaban difíciles de manejar.
“Los dos primeros años, momentos disruptivos muy agónicos donde el llanto no para, no para y no para, y donde ves que las palabras de uno no logran ser eficaces”, recordó.
El impacto emocional de este proceso también alcanzó al propio Juan José, quien reconoció que durante ese periodo incluso perdió parte de su personalidad y de las cosas que antes disfrutaba.
“Dejé de reír, yo también dejé de tener sentido del humor, dejé de tener muchas cosas, porque cuando se te apaga la luz, se apaga la luz en lo emocional también”.
Al finalizar la conversación, el comunicador también quiso dirigirse a las familias que están comenzando a vivir una experiencia similar y compartió algunas de las enseñanzas que ha recogido a lo largo de este proceso.
Su primera recomendación fue no concentrarse en encontrar responsables por lo ocurrido. “Primero que todo, no pierdan el tiempo en buscar un culpable porque no lo hay”, sostuvo.
Además, destacó la importancia de buscar apoyo y entregar información a las personas que rodean a la familia, especialmente en momentos en que la situación puede resultar abrumadora.
“Si no hay salud, no hay nada y no tener miedo a pedir ayuda y a educar al entorno, que es, yo creo, lo que más te puede ayudar y salvar o dar una mejor calidad de vida”, afirmó.
Cuidar los vínculos según Juan José Gurruchaga
En su mensaje a las familias que atraviesan situaciones similares, Juan José Gurruchaga también destacó la importancia de cuidar los vínculos con quienes forman parte del entorno más cercano.
“Tu familia alrededor, cultívala, no la juzgues porque no tienen por qué saber. Edúcala, aunque uno también se está educando. Aprovecha todo lo que haya posible de tiempo para que sea algo que uno diga: ‘Este es el verdadero sentido de la vida’”.
El comunicador reflexionó además sobre cómo esta experiencia modificó sus propias prioridades y la manera en que entiende la vida.
“No era comprarse una casa, cambiar el auto, comprarse un teléfono, tener la pinta. No, no era eso”, concluyó emocionado.
En los últimos minutos de la conversación, Gurruchaga también quiso reconocer especialmente a su hijo mayor, de 13 años, por el rol que ha asumido junto a su hermano y por la forma en que ha enfrentado este proceso familiar.
“Quiero mandarle un saludo y un abrazo enorme a los hermanos que son capaces de ser resilientes, que son capaces de po
